Redacción. Madrid
El colectivo de Enfermería cumple una función fundamental en el cuidado de los pacientes con esclerosis múltiple, así como con sus familiares, gracias a un binomio clave: gran implicación y compromiso, que ayuda, además, a mejorar la adherencia terapéutica, según ha puesto de manifiesto Javier Olascoaga, jefe de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario Donostia, durante la primera reunión ‘Intercambio de experiencias en Esclerosis Múltiple’, celebrada recientemente en San Sebastián.

Javier Olascoaga.

El momento del diagnóstico, periodos críticos de la enfermedad o cuando los síntomas empiezan a alterar las relaciones sociales son las situaciones clave en los que se hace necesaria la proximidad y la atención del colectivo de Enfermería. “El lenguaje más próximo y la paciencia son los valores añadidos que ofrece el trato ofrecido por Enfermería a los pacientes con esclerosis múltiple, lo que les permite ir más allá de la relación médico-paciente, profundizar en aspectos familiares, sociales y laborales y conducir de modo más fiable cualquier situación delicada”, ha comentado Olascoaga.

“Los profesionales enfermeros tienen un papel casi tan difícil como los médicos. Ellos ofrecen proximidad, un puente hacia la autoridad que representa el especialista, y deben manejar información muy sensible de una forma que psicológicamente puedan asumir tanto el paciente como sus cuidadores”, ha comentado la periodista Olga Viza, quien ha colaborado en estas jornadas de sensibilización organizadas por Novartis en apoyo a un colectivo que, en su opinión, “tiene un importante papel a nivel psicológico en la aproximación y trato personal con los pacientes”. A su juicio, lo importante es conocer los códigos de comunicación para saber manejarlos: “no se puede ocultar información, pero sí se pueden acompañar las malas noticias con capítulos de esperanza que ayuden a superar el shock y dote al paciente y a sus familiares de armas para afrontar la situación”.

La implicación de este colectivo ayuda también a mejorar la adherencia terapéutica, puesto que presta educación personal o telefónica a los pacientes insistiendo en la importancia del correcto seguimiento terapéutico, y recalca la información muchas veces olvidada o no escuchada convenientemente. “La involucración de los enfermeros en el manejo de la Esclerosis permite también mejorar la labor investigadora en todo lo relacionado con el beneficio obtenido por el paciente como en lo que concierne a familiares y cuidadores”, ha comentado Olascoaga, quien ha añadido que “la experiencia de este colectivo también es importante en el equipo multidisciplinar para la realización de ensayos clínicos y otro tipo de proyectos relacionados”. Asimismo, ha destacado que “los enfermeros suelen interesarse más por los síntomas de los enfermos que a veces pasan desapercibidos u ocultos en la consulta clínica y ofrecen respuestas y aclaraciones en muchas de las consultas telefónicas realizadas por los pacientes como filtro para el facultativo”.

Más información contra la estigmatización

La desorientación, los estereotipos y los prejuicios prevalentes en la sociedad actual sobre esta enfermedad hacen que el asesoramiento y la información sean cada vez más necesarios, no sólo para los pacientes, sino también para los familiares y su entorno. “Es necesario guiarles y apoyarles con claves prácticas frente a al desconcierto, o incluso en algunos casos la incomprensión, que pueden sufrir en su entorno social, laboral y familiar”, ha comentado Elsa Punset, escritora y directora del Laboratorio de Aprendizaje social y Emocional de la Universidad Camilo José Cela, que también ha querido reconocer el papel de la Enfermería en estas jornadas de sensibilización.

Una de las misiones de la Enfermería es educar al paciente en diversas facetas de la enfermedad para ayudarle a manejar sus principales temores, que van desde algo tan genérico como su futuro vital o laboral, el miedo a la progresión de la enfermedad, la pérdida de autonomía, los efectos adversos de la medicación o el modo en el que comunicar la enfermedad a su entorno. “Es fundamental que ante una enfermedad crónica como ésta, los enfermeros puedan dar protocolos a sus pacientes y familiares para que éstos desarrollen autonomía y la sensación de que son capaces, a medio y largo plazo, de gestionar su vida, de ser lo más autónomos posible, motivándoles para seguir adelante”, ha añadido Punset. En este sentido, la escritora ha insistido en que estas jornadas son “la oportunidad perfecta para reconocer y agradecer a los enfermeros su indispensable papel en el cuidado de los enfermos”, y ha instado a formular una serie de claves prácticas que se enfoquen a la mejora de la autonomía del paciente y de su calidad de vida, así como al refuerzo de su papel psicológico y de acercamiento al ámbito más personal de los afectados.